Rob Back On Top

Help Rob de strijd met MS winnen

Het is alweer drie jaar geleden dat ik de diagnose Multiple sclerosis (MS) kreeg. Na wat ‘vage’ klachten en een heel traject met onderzoeken en scans, kwam in juni 2019 het hoge woord eruit: ‘je hebt MS’. Sindsdien staat mijn leven op zijn kop. Je gaat van gezonde jongeman naar ‘patiënt’ en eigenlijk is de puzzel ook wel in elkaar gevallen. Je weet nu ook wat je hebt, maar je weet ook dat je niet meer beter wordt.

Fysiek ben ik helaas nu al beperkt. Het begon allemaal met rugklachten, een verstoorde oriëntatie en krachtverlies in mijn linkerhand en linkerbeen. Inmiddels zijn die klachten zo verergerd dat werken niet meer kan. Ik ben daarom ook vorig jaar volledig afgekeurd, wat voor mij vooral betekende dat ik mijn toegevoegde waarde in deze maatschappij verloor. Zo ervaarde ik het zelf in ieder geval. Het is een van de gevolgen die ik ondervind van mijn ziekte.

Lichamelijk ga ik helaas stapje voor stapje, beetje bij beetje, achteruit, zonder dat er perspectief is op verbetering. Ik heb de primair progressieve vorm van MS (PPMS) en dat houdt voor mij in dat mijn klachten geleidelijk verergeren. Er is geen sprake van aanvallen, maar ook geen sprake van herstel. Dat is ook de reden dat ik nu gekozen heb voor een behandeling in het buitenland in de vorm van een stamceltransplantatie, omdat ik nu nog enigszins goed ter been ben en de resultaten van die behandeling zeer hoopgevend zijn.

Bij MS-patiënten zoals ik richt het eigen immuunsysteem schade aan in hersenen en ruggenmerg: ontstekingen tasten daar de isolatielaag aan rondom de zenuwbanen, waardoor uiteindelijk de spieren niet meer goed worden aangestuurd. Een stamcelbehandeling moet het immuunsysteem als het ware resetten. Met een chemokuur worden de verkeerd afgestelde afweercellen gedood, waarna de eerder afgenomen stamcellen uit mijn eigen bloed teruggeplaatst worden. Die stamcellen moeten een nieuw immuunsysteem opbouwen dat het zenuwstelsel niet meer aanvalt. Dat zou dan in het meest gunstige geval inhouden dat de MS gestopt wordt.

Ik ben echt niet over een nacht ijs gegaan om deze stap te zetten. Ik heb veel gelezen over de behandeling, ik heb mensen gesproken die de stamceltransplantatie hebben ondergaan en ben actief op verschillend fora waar mensen met MS hun verhalen en ervaringen delen.

Zodoende weet ik dat er geen garanties op succes zijn. Maar ik moet dit doen, nu, want ik wil de kwaliteit van leven weer ervaren die ik voorheen ervaarde en de MS een halt toe roepen. Ik wil weer ‘gewoon’ kunnen leven, wie weet zelfs werken en genieten van alles wat het leven te bieden heeft.

Zoals jullie begrijpen kost een behandeling zoals ik die onderga in september van dit jaar in Mexico veel geld. In totaal zullen de kosten oplopen tot €65.000,- voor de behandeling, reis en verblijf. Helaas vergoedt mijn verzekering niets, aangezien deze behandeling wordt aangemerkt als experimenteel. Dat is ook de reden dat de Stichting ‘Rob back on Top’ is opgericht.

We willen dit geld bij elkaar krijgen door middel van crowdfunding. Ik vind het heel lastig om hulp te vragen aan mensen, laat staan om geld, maar ik maak nu de keuze voor mijn eigen gezondheid en voor mijn toekomst. Ik hoop daarom op jullie hulp, zodat ik weer ‘back on top’ kan komen.

Help mee en doneer!

Om Rob te helpen zijn doel van €65.000,- te halen die nodig is voor de behandeling, kun je hier je donatie doen. Het is goed om te weten wat er met het geld gaat gebeuren. Daar geven wij graag wat meer toelichting op. Het geld gaat in eerste instantie naar de behandeling, de reis, het verblijf en alle zorg voor Rob na de behandeling.

Na de behandeling zal Rob nog zeker vijf weken hulpbehoevend zijn. Mocht er een bedrag boven ons streefbedrag bij elkaar gehaald worden – waar we natuurlijk heel erg op hopen – dan wordt dat meerbedrag gebruikt om mensen met MS en personen in vergelijkbare situaties als Rob te helpen hun behandeling te realiseren. Het volledig door jullie gedoneerde bedrag komt dus ten goede aan het bestrijden van MS, bij Rob of bij iemand anders.